Seltene Erkrankungen

und Selbsthilfe

In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 100 000 Menschen betroffen sind. Dennoch gibt es eine Vielzahl von Betroffenen, da es insgesamt mehr als 6000 seltene Erkrankungen gibt.

Die Betroffenen einer SE können oftmals keine klassische regionale Selbsthilfegruppe gründen, da es zu wenige Betroffene in ihrer Region gibt. Das Selbsthilfebüro kann aber auch bei der überregionalen Vernetzung behilflich sein, ebenso bei der Einrichtung von Online-Gruppentreffen.

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Informationsmaterialien

Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen und Problemen

Der zweite Weg: Bundesweite Suche nach Gleichbetroffenen und Bildung überregionaler Austauschnetze und Selbsthilfegruppen.

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Isolation durchbrechen, Verbindungen schaffen, Bindungen festigen

Welche Selbsthilfegruppen oder Selbsthilfeorganisationen zu seltenen Erkrankungen / Problemen bestehen in Deutschland? Wie kann ich im Bundesgebiet gleichbetroffene Menschen oder Angehörige finden?

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NAKOS

Die “nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen” führt die sog. BLAUE ADRESSEN für seltene Erkrankungen und Probleme und unterstützt bei der Suche nach Gleichbetroffenen und Selbsthilfegruppen.

Zur Seite der BLAUEN ADRESSEN

ACHSE e.V.

Die ACHSE ist ein Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen. Die ACHSE tritt als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Sie sensibilisiert für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre spezifischen Probleme. Sie fördert das Wissen über diese Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten.

Zur Seite der ACHSE

Weitere Linktipps

Offizielle Stellen und Vereine

Die NAKOS ist die bundesweite Selbsthilfekontaktstelle und Informationsstelle zum Thema Selbsthilfe in Deutschland. Zentrale Aufgaben von der NAKOS sind:

Die NAKOS informiert über gemeinschaftliche Selbsthilfe, zum Beispiel telefonisch, auf Veranstaltungen und im Internet.
Die NAKOS vermittelt zu örtlichen Selbsthilfekontaktstellen und bundesweiten Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfeinitiativen anhand ihrer Datenbanken.
Die NAKOS vertritt grundsätzliche Interessen der gemeinschaftlichen Selbsthilfe gegenüber der Politik.
Die NAKOS führt Studien zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe durch.

Zur Website von NAKOS