Über die Gruppe

Sklerodermie – was ist das

Zu den Sklerodermien (Sklero = hart / dermie = Haut) zählen zwei grundverschiedene Varianten. Zum einen die lokalisierte Sklerodermie (LoS) – früher auch zirkumskript genannt und zum anderen die systemische Sklerose (SSc) zu der auch die früher als CREST bezeichnete Form zählt. 

Die systemische Sklerose ist eine Autoimmunerkrankung der kleinen Arterien, Mikrogefäße und des Bindegewebes und zählt zu den Kollagenosen. Kollagen ist ein wichtiger Bestandteil des Bindegewebes – es sklerosiert, wird hart und verliert seine Elastizität und somit seine Funktionsfähigkeit. Anders als bei der lokalisierten können bei der SSc neben der Haut und den Schleimhäuten auch die inneren Organe betroffen sein. Heilbar ist die SSc bis dato nicht, jedoch gibt es eine Vielzahl sehr guter Symptomtherapien, die die Lebensqualität enorm verbessern und den Verlauf recht positiv beeinflussen können. 

Die lokalisierte Sklerodermie weist zwar auch Verhärtungen auf, diese sind jedoch meist auf umschriebene Hautareale und das Fettgewebe – eventuell noch auf Muskeln und Knochen - begrenzt. Die LS zählt nicht zu den Autoimmunerkrankungen, jedoch kann sie für Betroffene sehr wohl eine störende, vielleicht sogar einschränkende Erkrankung sein. Und sie wird auch nie in eine systemische Variante umkippen, wie von manchen vermutet wird.

Unsere Regionalgruppe

Die Sklerodermie-Selbsthilfegruppe ist, egal wie lange man schon die Krankheit oder welche Variante man hat, eine wichtige Anlaufstelle für alle Betroffenen dieser seltenen Erkrankung.

In unserer inzwischen seit 26 Jahre bestehenden Regionalgruppe herrscht eine wohltuende Atmosphäre des Vertrauens und Verstehens. Der Erfahrungs- und Gedankenaustausch mit Gleichbetroffenen lässt Mut und Hoffnung schöpfen, befördert stetig neue Tipps für das Leben mit einer Sklerodermie zutage und vor allem, es werden Ängste, Sorgen und Hoffnungslosigkeit, die sich insbesondere zu Beginn der Erkrankung oder bei neuen Symptomen auftun können, minimiert.